Il papà di Celeste spiega benissimo quello che stanno vivendo in questi mesi, a seguito dell'interruzione voluta dall'Aifa (Agenzia italiana del farmaco) per la terapia che aveva ridato speranza per la loro piccola di due anni, affetta da atrofia muscolare dalla nascita. Grazie alla cura a base di cellule staminali le sue condizioni erano migliorate e ora, con l'interruzione della cura, sta nuovamente peggiorando e stiamo parlando di una malattia degenerativa che porta alla morte.

"E' come trovarsi in mezzo al deserto con l'acqua a portata di mano e qualcuno che ti impedisce di berla" dice. La bimba aveva cominciato a muovere mani e gambe, un sogno per i suoi genitori pronti al peggio fin dal giorno del parto. Lo stop è stato dato a seguito delle indagini sull'ospedale che aveva in cura la bimba. Domani dovrebbe venir data la sentenza del ricorso fatto dai genitori per poter riprendere le cure.

Le cellule staminali adulte sono state prelevate dal midollo della mamma in via sperimentale e iniettate alla bimba fino a qualche mese fa, e ora sono inutilizzate mentre la figlia sta progressivamente peggiorando nuovamente. 

Nello scorso settembre era stato certificato l'arresto del progredire della malattia, ottimi risultati quindi per un male incurabile. L'aspettativa di vita per Celeste non superava i 18 mesi, annullata grazie alle cure staminali che l'hanno fatta arrivare con successo ai due anni.

Da maggio invece tutto è tornato indietro con l'arresto della terapia: la bimba ha ricominciato a respirare con affanno e il pancino si muove con difficoltà. Nel gannaio 2011 Celeste aveva avuto l'autorizzazione alla cura con le staminali date le sue condizioni. Le indagini sull'ospedale e sulla Onlus Stamina Foundation che l'aveva in cura hanno però bloccato tutto. Insieme a Celeste hanno visto il blocco della terapia altri 13 pazienti gravi.

Domani vedremo se il Giudice del Lavoro di Venezia, accoglierà la richiesta di proseguire le cure su Celeste e sugli altri malati terminali.