Lunedì 21 Marzo 2016 22:28
Oggi, 21 marzo, è la Giornata mondiale sulla sindrome di Down. Ed è, anzi, deve essere un'occasione per superare i troppi pregiudizi legati a questa condizione, anche grazie alle iniziative #HowDoYouSeeMe e #MyFriendsMyCommunity. Troppi, infatti, sono i pregiudizi che ancora colpiscono bambini e adulti affetti da questa anomalia genetica (la trisomia del 21, caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più, tre invece di due, nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule). Ed è per questo che la Giornata mondiale sulla sindrome di Down, che si celebra ogni 21 marzo, risulta sempre più necessaria.
Coordown (il coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down) ha lanciato sul web due iniziative legate a due video, che raccontano la sindrome da due punti di vista. #MyFriendsMyCommunity ha l’obiettivo di mostrare come i bambini Down siano in grado di sviluppare rapporti di amicizia e relazionarsi col prossimo, di praticare attività sportive e artistiche, non diversamente dai loro coetanei.
#HowDoYouSeeMe vede la partecipazione di Olivia Wilde nei panni di Anna Rose, una ragazza affetta da sindrome di Down che ride, gioca, scherza, piange. E vuole proprio essere vista per quello che è, non per come appare. Un invito ad andare oltre l’apparenza e a non discriminare persone che possono e devono avere un ruolo attivo nella nostra società.
La Sindrome di Down secondo stime dell’Organizzazione mondiale della sanità (Oms) colpisce un bambino ogni circa mille nati vivi. Da un punto di vista legislativo, per quanto concerne l’Italia, si ha un’ottima tutela delle persone con disabilità, bensì ci siadifetto nell’erogazione dei servizi: vuoi perché spesso ci sono tagli, vuoi perché non c’è coordinamento tra gli enti pubblici. Le persone affette da sindrome di Down possono raggiungere anche un’indipendenza, fino ad avere una vita autonoma dalla famiglia di origine, purché supportate e aiutate nel modo giusto.
E le associazioni dei genitori vogliono proprio lavorare per far sì che nella scuola e nel lavoro ci siano i giusti supporti, quindi anche i servizi consultoriali. Lo sguardo conta, sia il proprio che quello degli altri: questo vuole esprimere il messaggio della campagna internazionale di sensibilizzazione "How do you see me?" (Tu come mi vedi?)
"La ragazza non rifiuta la sua condizione né desidera essere qualcun altro - sottolineano da CoorDown - La presenza della star americana è un espediente narrativo: il messaggio è soprattutto sullo sguardo degli altri e sui pregiudizi e le aspettative stereotipate della società". "Vogliamo contribuire a un cambiamento culturale - spiega il presidente di CoorDown Onlus Sergio Silvestre - solo quando la disabilità sarà percepita come una delle sfaccettature della diversità si potrà davvero fare inclusione, riconoscendo l'unicità di ogni individuo".
"La ragazza non rifiuta la sua condizione né desidera essere qualcun altro - sottolineano da CoorDown - La presenza della star americana è un espediente narrativo: il messaggio è soprattutto sullo sguardo degli altri e sui pregiudizi e le aspettative stereotipate della società". "Vogliamo contribuire a un cambiamento culturale - spiega il presidente di CoorDown Onlus Sergio Silvestre - solo quando la disabilità sarà percepita come una delle sfaccettature della diversità si potrà davvero fare inclusione, riconoscendo l'unicità di ogni individuo".
Spiega Matilde Leonardi, neurologa al Besta di Milano: “In Italia ogni 1.200 neonati, uno ha la SdD e le persone con Sindrome di Down in Italia oggi, al contrario di quanto accadeva sino a 20 anni fa, invecchiano. Mentre nel 1929 la loro aspettativa di vita era di dieci anni, oggi la loro aspettativa di vita è sui 60 anni. E’ inammissibile che non vi siano politiche adeguate”.
