Maria Leonor e Maria Beatriz: la raccolta fondi contro la ittiosi lamellare
Bambini - Articoli
Scritto da Eva Forte  
Giovedì 05 Luglio 2018 17:07
connect-20333 640La più grande paura che ha un genitore da quando scopre di aspettare un bambino, è quella di veder soffrire i propri figli. Maria Leonor e Maria Beatriz Calhero sono due gemelle di quasi due anni, nate nella bellissima Lisbona a ottobre 2016. Al momento della nascita, a entramber è stata immediatamente diagnosticata la ittiosi lamellare, una rara malattia genetica della pelle che al momento non ha una cura definitiva. Da quel giorno Francisco ed Elena, genitori delle bimbe, hanno iniziato a studiare per trovare una soluzione che possa migliorare le condizioni di vita e salute delle loro figlie. I pazienti affetti da questa grave malattia - circa 2 persone ogni 100.000 - non sono in grado di produrre un enzima vitale per creare la barriera cutanea, che risulta quindi estremamente disidratata e continuamente bisognosa di cure.


Nel dicembre 2017 Francisco ed Elena hanno incontrato insieme al loro dermatologo, il Prof. Tadini, una squadra tedesca di dermatologi e biologiche da alcuni anni lavora per cercare una cura per questo tipo di ittiosi. L’incontro è stato l’occasione per dare il via a una straordianria collaborazione tra la famiglia, i dottori e i ricercatori per trovare i fondi per la terapia: una nano-tecnologia sintetizzata in una crema in grado di collocare l'enzima mancante nel punto esatto in cui è necessario, ripristinando così tutti i malfunzionamenti della pelle. Il tempo stimato per sviluppare la cura va dai 12 ai 15 mesi e i costi si aggirano intorno ai 2 milioni di euro.
 
Per questo, i genitori di Maria Leonor e Maria Beatriz hanno dato il via a una campagna di crowdfunding www.gofundme.com/united-for-fighting-ichthyosis con un grande obiettivo: riuscire a produrre l’enzima mancante, migliorando così la formulazione liposomiale, sviluppando un prototipo di idrogel. 
 

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