60mila persone in Italia soffrono di sclerosi multipla, una malattia progressiva e drammatica, che colpisce sempre più persone giovani. I giovani infatti rappresentano il 50% di tutti i pazienti, con la diagnosi della malattia che viene comunicata tra i 20 e i 30 anni d'età.

Da un lato dunque si assiste ai propri progetti sbriciolarsi, d'altro la necessità di riprogrammare tutto, per ad andare avanti con forza, perchè il coraggio è l'unico modo di affrontare questa terribile patologia.

Per loro diventa prioritario, allora, capire e sapere, per poter decidere come impostare la propria vita. Lo ricorda l'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) che quest'anno al programma ad hoc avviato per i giovani dedica Una mela per la vita, iniziativa che ha raccolto nelle piazze italiane 2 milioni e 400 mila euro, in parte destinati proprio al progetto giovani.

All'Aism, oltre ai servizi, i giovani chiedono aiuto anche per ottenere supporto psicologico, per avere indicazioni sui diritti per come muoversi nell’ambito del lavoro.

Il programma Giovani oltre la Sm nasce con l'obiettivo di accogliere le esigenze dei malati sin dal momento della diagnosi.

Come spiega il presidente Aism, Agostino D’Ercole chi riceve una diagnosi di sclerosi multipla non deve temere la malattia. Oggi si può combattere anche con la consapevolezza di poter contare su ogni fonte di informazione che risponde ad ogni domanda e ad ogni richiesta di aiuto.

Oltre all'iniziativa svoltasi nelle piazze, è stato possibile contribuire alla ricerca donando un euro tramite sms solidale al 45593.Tali fondi andranno a sostenere il progetto di approfondimento sull'uso degli strumenti di diagnosi dell'insufficienza cerebro spinale venosa cronica (la Ccsvi nella sclerosi multipla), che, grazie al metodo Zamboni, regala nuove speranze ai malati.

Sempre per offrire stimoli e per far sì che i giovani riescano a dare concretezza alle loro idee, l'AISM ha voluto anche scommettere sulla tecnologia e sul mondo dei social network, proprio per arrivare ancor meglio a tutti.

Facebook, Twitter, Delicious sono gli strumenti utilizzati oggi dall'Associazione per raggiungere e coinvolgere i giovani e anche su Youtube è nato un canale dedicato alla sclerosi multipla. Da quest’anno, poi, è on line una Guida AISM ai social media, in grado di offrire linee guida, regole, supporti, suggerimenti utili a capire un uso intelligente dei social media.

Essa sarà utile a giovani e meno giovani con sclerosi multipla, ma anche ai vari iscritti e volontari dell'AISM, agli operatori no-profit e a tutte quelle persone che più semplicemente hanno un profilo on line e vogliono essere vicine all’Associazione.

Per tutti loro è stata ideata poi una Guida al Digital Storytelling, in cui vengono illustrate le nuove modalità di racconto e trasmissione di esperienze introdotte dai media digitali.

Anche in questo caso l’obiettivo è quello di far raccontare alle persone un mondo libero dalla SM, attraverso uno scritto, una storia, un video, un blog… tutto da condividere in rete. Raccontare storie, infatti, aumenta la consapevolezza e la conoscenza, alimenta il confronto, stringe i legami di una comunità e aiuta a capire i problemi di chi vive con la sclerosi multipla.

Fonte: IAMM