In occasione della terza Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, i ricercatori dell’Istituto per gli Affari Sociali anticipano i primi dati di uno studio pilota riguardo ai bisogni delle persone affette da queste gravi malattie e dei loro familiari per assisterli.

Lo studio è stato fatto in collaborazione con la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo FIMR Onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria, al fine di proporre specifiche misure di sostegno per le Malattie Rare.

Far fronte agli impegni di assistenza di un Malato Raro comporta molte limitazioni, soprattutto nel campo lavorativo da parte di un padre o di una madre che ogni giorno devono affrontare questa dura realtà.

Le statistiche ci dicono che, il 32% dei padri e il 46% delle madri sono costretti a modificare la situazione occupazionale e nei casi più gravi (23%) le rinunce riguardano entrambi i genitori. Il 38% dichiara infine di aver bisogno di un sostegno psicologico e di un aiuto maggiore nella vita di tutti i giorni.

Spesso purtroppo devono affrontare anche il problema della distanza, in quanto nel 45% dei casi il Centro Clinico di riferimento e’ fuori della regione di residenza, senza contare tutte quelle persone che devono comunque spostarsi dalla loro città  per raggiungere i presidi dove effettuare la terapia specifica.

Oltre a questi dati negativi, è importante sottolineare i grossi cambiamenti avvenuti nel corso degli ultimi anni grazie all’interesse delle Istituzioni, delle Associazioni, della classe medica e dei progressi della Ricerca.

Vediamo infatti che negli ultimi 5 anni i tempi di attesa per la diagnosi si sono notevolmente abbreviati, passando da anni a un massimo di 5 mesi, inoltre l’80% ha avuto come prima diagnosi quella definitiva, mentre prima del 1975 erano circa 3 le diagnosi errate che venivano fatte prima di arrivare a quella esatta.

Questo ha aiutato a ridurre i costi, in quanto le diagnosi fatte in breve tempo hanno dimezzato ulteriori spese mediche.

Adesso le famiglie continuano purtroppo ad affrontare gravissime spese per la cura dei propri cari ma anche per l’assistenza, infatti in alcune situazioni il carico economico porta ad indebitarsi gravemente.

A tal proposito, il presidente dell’Istituto per gli Affari Sociali Giulio Boscagli dichiara che, il loro scopo è quello di coinvolgere nel processo di partecipazione le istituzioni, le famiglie, il volontariato, l’associazionismo e soprattutto le persone che tutti i giorni vivono le difficoltà della patologia  e che proprio per questo possono contribuire ad elaborare soluzioni concrete più efficaci ai problemi quotidiani, per poter così delineare  da parte delle istituzioni assetti legislativi e socio-sanitari sempre più idonei alle necessità dei Malati Rari e delle loro famiglie.

Anche il presidente della Camera Gianfranco Fini ha dato il suo contributo, mandando un messaggio al presidente della  Fondazione Barbareschi in occasione del convegno ''Figli di un male minore?'' promosso dalla Fondazione in occasione della giornata mondiale delle malattie rare.

Il presidente Fini ha dichiarato che, è necessario non lasciare mai soli coloro che sono affetti dalle malattie rare e che tutta la società deve farsi carico in modo responsabile delle molte difficoltà che essi si trovano ad affrontare, in quanto richiama tutti, istituzioni, associazioni, imprese, studiosi e cittadini, alla necessità di rivolgere un'attenzione sempre più ampia ed approfondita a questa tematica, sostenendo la ricerca scientifica, promuovendo la prevenzione e creando reti di informazione e di solidarietà a favore dei malati e delle loro famiglie.

Fonte: sito web Adnkronos